L’assistenza integrata è l’approccio più adeguato alla cura
della cronicità. Anche in ospedale, è fondamentale una vera e propria presa in
carico da parte dello specialista, l’adozione di piani di cura e la possibilità
di garantire la continuità assistenziale sul territorio. E la reumatologia
rientra in questo piano strategico di gestione del paziente a 360°. È il tema
al centro della conferenza stampa organizzata da APMAR, Associazione Nazionale
Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, presso l’Ospedale Giovanni XXIII di
Bari. 

 “Grazie a questo progetto finalmente i piccoli
pazienti avranno più di un punto di riferimento in Puglia. – spiega la
presidente di APMAR Antonella Celano – All’ambulatorio dell’Ospedale
Vito Fazzi di Lecce, di cui è responsabile la dottoressa
Adele Civino, si aggiunge a Bari, presso la Pediatria del Giovanni
XXIII, la figura del dottor Francesco Latorre. Ritengo si tratti di un
importante successo che aiuta a contenere le migrazione passiva, con
conseguente risparmio per le famiglie e per la nostra Regione. È un primo passo
importante ma mi appello alla Regione perché si impegni a garantire a tutte le
persone che soffrono di patologie reumatiche il corretto percorso di cura”.

 Gli fa eco Giovanni Lapadula, professore
ordinario di Reumatologia dell’Università di Bari:“È indispensabile
creare una rete tra le strutture che assicuri la continuità assistenziale, ricongiungendo
l’attività intra-ospedaliera a quella della rete assistenziale territoriale,
della quale le Unità Operative  di Pediatria e di Reumatologia dell’adulto
fanno già parte; valorizzare le diverse e specifiche competenze anche
attraverso la creazione di reti specialistiche multidisciplinari e inserire
ogni singolo paziente, fin dal momento della diagnosi, in un processo di
gestione integrata condivisa (sul modello del
team multiprofessionale già in avanzata fase di realizzazione nel
Policlinico di Bari per il trattamento delle spondiloartriti con interessamento
articolare, cutaneo e gastroenterologico, il progetto CROSS). L’obiettivo è
quello di garantire un’assistenza centrata sui bisogni e le caratteristiche
personali e socio-ambientali del
paziente, promuovere l’empowerment della persona con cronicità e
migliorare la capacità di gestione della malattia nel contesto familiare e
sociale”.

 L’attuale sistema ospedaliero, organizzato
in unità operative specialistiche si rivela particolarmente valido ed
efficace per il trattamento di situazioni di acuzie in pazienti privi
di comorbiditàe soprattutto in assenza di malattie croniche
preesistenti, spesso condizionanti l’evento o la malattia che causa la
richiesta di prestazione sanitaria. Occorre prendere atto, però, che in
Italia, come nella maggior parte dei Paesi occidentali, il 70-75% dei pazienti
adulti che si rivolgono alla assistenza specialistica ospedaliera, appartiene
alla categoria dei “cronici acutizzati con poli-morbidità”.

 

“In un’ottica di approccio integrato all’assistenza dei
piccoli pazienti reumatici cronici, socialmente fragili e tendenti alla
disabilità – aggiunge Antonella Celano, presidente
APMAR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie
Reumatologiche e Rare – svolgono un ruolo di primo piano i Pediatri
di Famiglia il cui compito è quello di collaborare all’indispensabile attività
di monitoraggio clinico e terapeutico,perché una diagnosi precoce è
fondamentale”.

 

“La transizione, come si chiama in gergo
medico, operata brutalmente con una semplice indicazione a rivolgersi ad
un altro specialista – fa notare Lapadula – può essere traumatizzante
e richiede un passaggio di mano graduale e condiviso con il paziente e
con la sua famiglia”.

 

A questo proposito è Florenzo Iannone, Professore
di Reumatologia dell’Università di Bari a spiegare che: “La transizione
dei piccoli pazienti affetti da patologie reumatiche è un processo
particolarmente complesso e delicato che coinvolge molteplici figure
professionali, tra le quali indispensabili sono il pediatra, il reumatologo,
l’infermiere, lo psicologo. Tutti devono cooperare in modo sinergico per
raggiungere l’unico scopo di accompagnare il giovane paziente e la propria
famiglia dalla gestione e dall’ambiente pediatrico a quello dell’adulto. Una
fase critica e di crescita di ogni adolescente, gravata in questo caso da una
patologia reumatica. Oltre agli aspetti squisitamente clinici inerenti la
valutazione degli outcomes della malattia e della terapia, che
differiscono nell’età pediatrica ed in quella adulta, emergono una serie di
aspetti cogenti, quali l’autonomia e l’indipendenza del paziente dai genitori,
l’abbandono del pediatra di fiducia, la condivisione delle informazione
cliniche e terapeutiche tra pediatra e reumatologo. Questi nei fatti gli
obiettivi che dovremmo perseguire per la salute dei nostri giovani pazienti con
malattie reumatiche”.

 

Per molto tempo, si è ritenuto che alla
patologie reumatice del bambino si potessero applicare gli
stessi percorsi diagnostico-terapeutici e modelli organizzativi e
gestionali dell’adulto, semplicemente traslati. La mancata
comprensione della “specificità dell’area pediatrica” ha avuto
effetti negativi sulla qualità dell’assistenza reumatologica in molte aree:
fino a pochi anni fa le attività reumatologiche pediatriche si
concentravano in pochi ospedali del centro-nord e molte persone erano
costrette a rivolgersi a strutture ospedaliere extraregionali. “L’area
reumatologica pediatrica – evidenzia Fabio Cardinale, Direttore della
UOC di Pediatria dell’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” del Policlinico
Universitario di Bari – abbraccia sfere assistenziali di grandissimo
impatto medico e sociale, strettamente connesse con la qualità delle cure, che
sono quelle della cronicità, della multidisciplinarietà, della complessità
assistenziale e delle malattie rare”.

 

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